Jocelyne Saint-Arnaud, professeure associée au Département de médecine sociale et préventive de l’ESPUM, publie l'ouvrage «Soins de fin de vie: qui décide?» écrit en collaboration avec Delphine Roigt, directrice du Bureau de la conduite responsable en recherche (BCRR) de l’Université de Montréal.
Il s’agit d’un sujet dont personne n’aime parler, mais qui est inévitable. Ce n’est pas tant la mort que l’on craint que ce qui la précède. Personne ne veut mourir lentement dans la souffrance. Pour cela, plusieurs décisions doivent être prises : si nous sommes atteint d’une maladie grave et invalidante sans possibilité d’amélioration, voulons-nous être réanimé en cas d’arrêt cardiaque? Quand est-il approprié de cesser ou de ne pas entreprendre des traitements qui maintiennent la vie? Voulons-nous laisser à nos proches le fardeau de ces décisions difficiles?
Ce livre décrit des exemples de situations problématiques et les moyens de solutionner les questions éthiques qu’elles soulèvent. En plus de faciliter la compréhension des principes et règles juridiques concernant les soins de fin de vie, l’ouvrage propose des outils pratiques pour permettre à chacun de prendre des décisions éclairées tout en exerçant son propre jugement. Au-delà des enjeux éthiques et juridiques, ce livre souligne l’importance d’un soulagement adéquat de la douleur et d’un accès à des soins palliatifs. L’autrice insiste sur le nécessaire partenariat entre la personne soignée, ses proches et l’équipe soignante. Elle met l’accent sur l’importance des directives anticipées quant au niveau de soin souhaité afin d’éviter tout acharnement thérapeutique qui pourrait prolonger une vie douloureuse et insupportable sans espoir d’amélioration.
Ce livre a le grand mérite d’ouvrir le dialogue entre les patients, leurs proches et les membres des équipes de soin, tout en laissant place au jugement de chacun sur des questions incontournables, malheureusement encore taboues.
Jocelyne Saint-Arnaud détient un Ph.D. en philosophie de l’Université de Montréal (sa thèse portait sur Les rapports entre égalité et justice dans une société institutionnalisée) et un post-doctorat en bioéthique. Elle a mené plusieurs études empiriques sur les enjeux éthiques liés à la limite des ressources en transplantation d’organes, en dialyse et sur les enjeux éthiques en matière de santé publique. Elle a siégé au Conseil d’administration de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (2003-2004) et a présidé des comités d’éthique clinique, notamment à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal (2005-2015). Professeure retraitée de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal, où elle a enseigné l’éthique de la santé, elle est actuellement professeure associée au Département de médecine sociale et préventive de l’École de santé publique, où sont hébergés les programmes de bioéthique. Elle est aussi chercheure au Réseau de recherche en santé des populations du Québec (qui a contribué à la publication de cet ouvrage) et au Réseau québécois sur le suicide, les troubles de l’humeur et les troubles associés. Elle a publié plusieurs livres et donné de nombreuses conférences, notamment sur les soins de fin de vie.
Elle collabore ici avec Delphine Roigt, avocate et éthicienne. Diplômée en droit de l’Université de Sherbrooke et membre du Barreau du Québec, elle détient également un diplôme en communication de l’Université de Montréal, où elle a complété un DESS en bioéthique ainsi que la scolarité de doctorat en Sciences humaines appliquées, option bioéthique. Elle a travaillé pendant plus de vingt-cinq ans dans le réseau de la santé et des services sociaux en éthique clinique et en éthique de la recherche. Elle a notamment siégé aux comités d’éthique du CHUM, du CHU Saint-Justine, de l’Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies ainsi qu’à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Elle dirige depuis juin 2023 le Bureau de la conduite responsable en recherche (BCRR) de l’Université de Montréal.
Un événement de lancement de l'ouvrage se tiendra le mardi 23 janvier 2024 à 17 h 30 à la Librairie de l'Université de Montréal, Campus Laval.
