La pandémie de COVID a mis en évidence les défis que représente la collecte rapide de données de haute qualité pour soutenir la recherche. Les données en vie réelle sont essentielles pour éclairer les décisions, qu'elles soient de gestion ou cliniques. Le Canada a pris du retard dans la transformation numérique du système de santé nécessaire pour soutenir ce processus.
Les objectifs de ce projet, mené notamment par la professeure adjointe au Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé et chercheuse régulière au Centre de recherche du CHUM Aude Motulsky et le professeur Jean Noel Nikiema sont de faire connaître les principes FAIR et de favoriser la culture de FAIRification des données parmi les chercheurs canadiens du secteur de la santé. A partir de l’expérience du Réseau Canadien de surveillance sentinel en soins primaires, qui regroupe les données de plus de 250 cliniques de première ligne du Canada, depuis 2008, différentes activités de transfert de connaissances seront co-construites par et pour la communauté.
Les principes FAIR pour la gestion et l'intendance des données de recherche ont été publiés dans la revue Scientific Data en 2016 avec l'intention de fournir des lignes directrices pour améliorer la trouvabilité, l'accessibilité, l'interopérabilité et la réutilisation des données numériques.
Aude Motulsky, Jean Noel Nikiema et leur équipe sont donc les premiers "Ambassadeurs des données" (Data Champions) nommés par l’Alliance de recherche numérique du Canada qui joue un rôle essentiel dans la mise en oeuvre de la stratégie nationale du gouvernement du Canada en matière d'infrastructure de recherche numérique (IRN). Elle assure la coordination et le financement des activités se rapportant au calcul informatique de pointe pour la recherche, à la gestion des données de recherche et aux logiciels de recherche.
L'équipe de recherche complète est composée de Badredine Sayah (CPCSSN Qc senior data manager), Aude Motulsky (ESPUM, CHUM et LabTNS), Jean-Noel Nikiema (ESPUM, LabTNS), Sylvie Fontaine (Université de Montréal), Marie-Thérèse Lussier (Faculté de Médecine, Université de Montréal), Sabrina Wong (UBC School of Nursing) et Michelle Greiver (University of Toronto).