Doctorat en bioéthique
"Je voulais trouver un juste équilibre entre le besoin des chercheurs d’avoir accès aux données personnelles de santé pour la recherche et l’importance du maintien du droit à la vie privée, soit le droit d’une personne de ne pas subir d’ingérence injustifiée de la part d’autrui ou de la société."
Je suis née dans une famille modeste, à une époque où, dans nos écoles, les religieuses s’entremêlaient encore aux enseignantes laïques, mais la religion perdait tout doucement son emprise au sein de nos institutions publiques. J’ai grandi dans le petit village de Sainte-Anne-de-Sorel, pays de Germaine Guèvremont et du Survenant, en bordure du fleuve Saint-Laurent. Ma vie ressemble un peu à ce grand fleuve que j’aime tant, parfois calme et resplendissant au coucher d’un chaud soleil d’été, mais parfois agité par les vents glacés de l’automne et sans port pour accoster. Les contrastes entre ces états d’être sont à l’image des cordages qui nous permettent d’amarrer sur les quais, mais qu’il faut parfois rompre pour ne pas chavirer.
C’est par hasard que je suis devenue microbiologiste. Je ne savais pas quoi faire de ma vie et j’ai suivi un cours de bactériologie comme cours complémentaire au cégep. Je suis tombée en amour avec les microbes et leurs subtilités. C’est aussi par hasard que j’ai commencé ma carrière de bactériologiste dans un laboratoire en santé publique. À un mois de la fin de mon chômage, j’ai décroché un contrat pour remplacer une personne en congé de maternité. Ce fut le début d’un beau et grand voyage qui dura plusieurs années. J’étais passionnée par l’identification bactérienne et la surveillance des maladies infectieuses. Cependant, un dilemme moral m’a obligé à rompre les amarres et à prendre le large. Ce fut un moment difficile. Une première réflexion sur les effets collatéraux causés par les dilemmes éthiques en recherche et en santé publique.
Depuis une dizaine d’années, je m’intéresse aux enjeux éthiques et juridiques relatifs à la protection de la vie privée dans le contexte de la recherche en santé publique. Cette seconde passion s’est matérialisée à travers mes expériences personnelles et mon rôle d’analyste à la Commission d’accès à l’information du Québec. Plus récemment, elle s’est intensifiée en réaction aux débats tenus par certains chercheurs du Québec qui souhaitaient faciliter l’accès aux données personnelles de santé, bien souvent, sans le consentement des personnes. Leurs requêtes retentissaient jusqu’à l’Assemblée nationale à Québec et ils brandissaient un discours promouvant la recherche et l’innovation. Cependant, personne ne semblait faire écho à ce discours, en proposant par exemple des mesures de transparence pour informer les citoyens ou un encadrement législatif approprié pour protéger leur vie privée. Toutes les plaintes formulées dans les médias sur le non-accès aux données personnelles de santé ont contribué à mon désir de faire partie du débat. Je voulais trouver un juste équilibre entre le besoin des chercheurs d’avoir accès aux données personnelles de santé pour la recherche et l’importance du maintien du droit à la vie privée, soit le droit d’une personne de ne pas subir d’ingérence injustifiée de la part d’autrui ou de la société.
Certes, la Déclaration de Montréal et le développement de l’intelligence artificielle se sont imposés à mes réflexions. À cette ère des mégadonnées et de l’intelligence artificielle, le respect de la vie privée est-il encore possible? Comment peut-on assurer la protection de la vie privée des individus dans le contexte de l’utilisation de leurs données personnelles de santé, bien souvent, sans leur consentement? Par mes études doctorales, je souhaite trouver des réponses à ces questions. Je ne veux pas rester sur les quais, à regarder passer les navires, mais je veux voguer en eaux troubles et participer aux débats entourant la protection de la vie privée des personnes, mais également, à ceux relatifs au maintien de notre démocratie. Ma carrière ne débute pas, elle se prolonge à travers une nouvelle aventure.